難病の子供と家族が年に１度のキャンプで叶えること「がんばれ共和国」今年３０回目に

難病や障害を抱えた子どもたちが集う年に１度のキャンプがあります。「がんばれ共和国」は今年で３０回目を迎えました。ここでしか得られない体験や時間があすへの希望になっています。

◆１３０人が熊本・阿蘇に集まった
８月、熊本県阿蘇市に、難病や障害がある子供たちと家族がやってきました。
「がんばれ共和国」と名付けられたこのキャンプ、九州では１９９４年に初めて開催され、今年３０回目です。新型コロナの影響で通常開催は４年ぶり。
「みんな４年間長かったね。こうやって顔を見ることができてうれしい」再会を喜ぶ声があちらこちらから聞こえます。

２泊３日のキャンプ期間中は、ボランティアが子供に付き添い家族の負担を減らします。今年は、１９のキャンパー家族とスタッフ、ボランティアあわせて約１３０人が参加しました。

◆楽しみのひとつは「大きなお風呂」
参加者の楽しみのひとつが大浴場での入浴です。入浴に介助が必要な子供は、普段ゆっくりと湯船につかる機会があまりありません。この大浴場に２２歳になる双子の兄弟の姿がありました。脳性麻痺がある兄の立花真也さんと、真也さんの入浴を介助する弟の紘也さんです。兄弟が初めて「がんばれ共和国」に参加したのは１９年前、まだ３歳の頃でした。紘也さんは、「障害児の兄弟ならではの悩みを抱えていた時期もあった」と話します。

立花紘也さん（２２）
「子供の頃、自分が熱を出してリビングの端で寝ている時にも、父と母は、障害のあるお兄ちゃんの方に行く、みたいなことがあって。『なんで真也ばっかり』と思ったこともありました。ただ、月に１～２回、兄を施設に預けて自分の日をつくってくれていたので、その部分はすごくありがたかったです」

◆兄弟が参加するグループも
紘也さんのように障害児の兄弟として参加する子供たちのために「がんばれ共和国」では、「ハイキッズ」というグループを設け、キャンプの運営サポートを任せています。初参加から約２０年、大学４年になった紘也さんは、兄の真也さんと過ごす日常や「がんばれ共和国」での経験から、今後の進路を考えるようになりました。

立花紘也さん（２２）
「幼稚園教諭、特に障害児を受け入れているところに就職できたらと考えています。兄とはけんかもほぼ毎日するし、蹴られるし轢かれるし、だけど、なんかまあ、双子っていうのもあるけど、兄弟がいてよかったなと思いますね」

◆夕食は「バイキング形式」で
お風呂が終わると夕食の時間。バイキング形式で、食べきれないほどの料理が並びます。ボランティアスタッフがいるキャンプでは、親や兄弟も、介助や世話が必要な子供のそばを離れて好きなもの自由に選び、ゆっくりと食事をすることができます。

◆キャンパーからお世話する側になった男性も
キャンパーたちが夕食を楽しんでいるころ、ハイキッズたちは家族同士の交流会に向けた準備をしていました。会場設営を行うのは、後藤乾太さん（２６）です。乾太さんは、下半身に麻痺があり、小学３年からの９年間は、キャンパーとして、参加していました。

後藤乾太さん（２６）
「もともと足と頭の病気を持っていて、下半身麻痺があるので歩き方がちょっと変だったりする感じですかね」

キャンパーとして参加していた乾太さんにとって、ハイキッズは特別な存在だったといいます。

後藤乾太さん（２６）
「いろいろ助けてもらって自分たちが楽しめるようにしてもらえていたので、すごくありがたいというかお世話になったことが大きいです。参加するキャンパーが快適に過ごしてもらえるように、お手伝いができればなと思います」

乾太さんの母・薫さんは、お世話をする側として参加するようになった我が子の成長を心から喜んでいます。

乾太さんの母　後藤薫さん
「生まれてきた時はどうなるかなと思って過ごして。少しずつ経験を積んで、その中で責任とか色々なことを分かってきたのかな」

◆親も「本音」で語れる場所
このキャンプでは、親同士の交流会やボランティアの交流会も行っています。

参加した母親
「子どもが１か月入院して、この１か月の開放感というか、すごい『重し』だったんだなあって」

介助する日々の大変さを率直に語った母親に、話を聞いていた参加者は、こう声をかけました。

「お母さんが頑張りすぎなくていいと思う」